Les malades estiment que le personnel médical manque de bienveillance, d’écoute et de pédagogie.
Qu’on se le dise : le sida est toujours stigmatisé. Si on a fait un peu de chemin depuis les actions d’Act Up dans les laboratoires pharmaceutiques et dans les écoles, comme le montrait le film 120 battements par minute, la maladie porte encore les préjugés nés avec elle dans les années 1980.
C’est désormais dans l’attention portée aux malades que ces a priori se ressentent. Une récente étude d’une université américaine a montré que cette stigmatisation par le corps médical est à l’origine de nombreux refus d’entamer un traitement voire d’abandons.
Menée sur plus de 1.500 personnes entre 18 et 65 ans, cette recherche s’est intéressée de près à la relation qu’entretiennent les malades avec le personnel soignant. Beaucoup soulignent l’absence d’empathie et l’impression d’être «réprimandés» pour avoir adopté un comportement à risque. Quand la maladie est évoquée, c’est uniquement à travers le prisme d’un jargon médical. «Trithérapie» et «traitement antirétroviral» sont les premiers mots qu’entendront les patients (es).
Miser sur la communication
Le sida, s’il ne se guérit pas, se jugule grâce à la trithérapie qui empêche la réplication du virus dans l’organisme et permet au système immunitaire de se renforcer. On dit alors que la charge virale est contrôlée. Le traitement doit néanmoins être pris à temps. Or, «l’étude montre que pour beaucoup de patients, le VIH continue d’être vu comme une condamnation à mort», analyse la chercheuse à la tête de l’étude, Andrea Norberg. La communication apparaît comme essentielle entre les malades et le corps médical.
Les résultats de cette étude posent problème quand on sait qu’en 2018, on dénombrait 37, 9 millions de personnes atteintes du VIH dans le monde, dont 23, 3 millions seulement sous traitement. Bien entendu, les soins sont loin d’être abordables partout. Aux États-Unis, un pays où l’industrie pharmaceutique est pourtant développée, sur les 1,1 million de personnes estimées séropositives, 15% ne sont pas diagnostiquées et la charge virale de 51% n’est toujours pas contrôlée par traitement –contre 26% en France.
Désignée au début de l’épidémie comme le «cancer des gays», la «maladie des 4H» –hémophile, heroïnoman, homosexuel, haïtien–, aujourd’hui maladie des pauvres, le sida supporte la charge d’une opinion publique encore intolérante à l’égard des malades.
Du fait de sa complexité et de la lourdeur du traitement, il est essentiel que la chaîne du personnel médical, des généralistes et gynécologues chargés d’orienter vers les tests au personnel qui prend soin des malades sous traitement, s’accordent pour informer, guider et accompagner avec bienveillance.
Slate fr
